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Chine: pour sauver son fils, il installe un labo à la maison

Razakou Moussa

Xu Wei tient dans ses bras son fils Xu Haoyang, atteint du syndrome de Menkes, le 20 octobre 2021 à Kunming, dans la province chinoise du Yunnanafp.

Son fils n’a guère de chances de dépasser l’âge de trois ans. Mais pour lui fournir un traitement introuvable en Chine, son père a mis les grands moyens: installer un laboratoire pharmaceutique dans son appartement.

Il n’a rien d’un chimiste, a tout juste son bac et ne parle que le chinois. Cela n’a pas empêché Xu Wei d’entamer du jour au lendemain une carrière de laborantin et de produire un traitement à partir de documentation trouvée en anglais sur internet.

“Je n’avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s’il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire”, raconte le trentenaire dans son labo situé dans une tour d’habitation de Kunming, grande ville du sud-ouest de la Chine.

L’urgence s’appelle Haoyang, son fils âgé de deux ans. Alors qu’il avait près d’un an, les médecins ont diagnostiqué chez lui le syndrome de Menkes, une maladie rare qui tue habituellement ses victimes avant trois ans.

Le bébé au visage d’ange sourit furtivement quand son père lui passe la main sur le nez, mais il ne peut se mouvoir de lui-même et ne parle pas.

Il échange cependant des regards intenses avec son père quand celui-ci lui donne longuement le biberon, du miel dilué dans un peu d’eau tiède.

“Même s’il ne peut ni bouger ni parler, il a un coeur et ressent des émotions”, commente Xu Wei.

– Bloqué par le Covid –

Pour ralentir les symptômes, un traitement est disponible: l’histidine de cuivre. Problème: ce supplément est introuvable en Chine comme dans de nombreux pays.

Rarissime, le mal toucherait une naissance sur 100.000 — pas assez pour justifier des recherches en laboratoire.

En temps normal, le père de Haoyang aurait pu se rendre à l’étranger pour rapporter le précieux traitement. Mais le Covid-19 a fermé les frontières.

Xu Wei, qui dirigeait jusque-là une start-up, s’improvise alors pharmacien et investit ses économies dans de coûteuses machines de laboratoire.

“Il y en a probablement pour 300 à 400.000 yuans (40.000 à 54.000 euros), je ne sais plus très bien”, témoigne-t-il.

S’installant chez ses parents, il investit la salle de sport du paternel et remplace les équipements de musculation par son arsenal de chimiste.

“Au départ, j’ai cru à une plaisanterie”, raconte le grand-père, Xu Jianhong. “C’était mission impossible pour lui. Il n’a que son bac…”

– Une injection par jour –

En un mois et demi, Xu Wei parvient pourtant à produire son premier flacon, après avoir compulsé sur internet plus d’une dizaine de documents, pour la plupart en anglais, qu’il a traduits en chinois à l’aide d’un logiciel.

“J’avais peur d’un accident, j’ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même”, rapporte l’apprenti chimiste, derrière de gros verres de lunettes.

Rassuré, il injecte ses premières doses à l’enfant, avant d’augmenter progressivement le dosage. Haoyang reçoit désormais une piqûre quotidienne, qui lui donne le cuivre manquant à son organisme.

L’aventure de Xu Wei et de son fils a ému les médias et les internautes chinois.

“En tant que médecin, j’ai honte de voir ça. Ça montre que nous n’avons pas su prendre soin de telles familles, que ce soit dans le secteur pharmaceutique ou dans le système de soins”, observe Huang Yu, directeur adjoint du département de génétique médicale de l’Université de Pékin.

Quant au papa, il n’a pas d’illusions sur les chances de survie du bébé.

“L’histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie”, reconnaît-il, précisant que certaines analyses sanguines de l’enfant sont revenues à la normale deux semaines après le début du traitement.

Certains experts soulignent que la préparation n’est efficace que si elle est administrée dans les trois semaines qui suivent la naissance.

“Au delà, le traitement semble néanmoins améliorer quelques symptômes (…) sans pour autant permettre de guérison”, estime le professeur Annick Toutain, spécialiste des maladies rares au Centre hospitalier universitaire de Tours (France).

– Thérapie génique –

Non content d’avoir produit son propre traitement, Xu Wei s’est lancé dans la thérapie génique, porteuse d’espoir pour les malades, en mettant au point un vecteur génétique expérimental.

Ses travaux ont conduit une entreprise internationale de biotechnologie, VectorBuilder, à travailler sur le syndrome de Menkes, “maladie rare parmi les maladies rares”, comme le résume son scientifique en chef, Bruce Lahn.

“C’est la première fois que nous nous aventurons (dans la recherche) sur la maladie de Menkes”, explique-t-il à l’AFP. “C’est le courage de M. Xu qui nous a poussés à sauter le pas”.

En collaboration avec un laboratoire chinois, VectorBuilder envisage de passer dans quelques mois à l’expérimentation du vecteur de M. Xu sur des singes, puis à des essais cliniques, “peut-être même à temps” pour le petit Haoyang.

“Le temps biologique est très très serré” pour l’enfant, remarque Bruce Lahn.

– Retour aux études –

Informés des prouesses de Xu Wei, d’autres parents lui ont demandé de leur fournir son traitement. “Je leur réponds que ce serait illégal, que je ne peux être responsable que de mon enfant”, dit-il.

Pris à plein temps par son nouveau métier de chimiste et par les soins donnés à son fils, Xu Wei n’a plus guère de revenus et compte essentiellement sur ses parents pour l’aider.

“Mes amis et mes proches ont combattu ma démarche, me disant que c’était impossible”, raconte-t-il.

Infatigable, ce dernier prépare un examen afin de pouvoir étudier comme il convient la biologie moléculaire.

Même s’il a connu le découragement, Xu Wei veut tenir bon pour protéger Haoyang. “Je ne veux pas qu’il attende désespérément la mort. Même si on échoue, je veux que mon fils garde espoir”.

AFP

Actualités Guinée Actus

Affaire M’mah Sylla : le gouvernement guinéen rassure rendre justice pour honorer la défunte

Razakou Moussa

La dépouille de M’mah Sylla est arrivée mardi soir, 23 novembre 2021, à Conakry. La jeune fille de 15 ans est décédée samedi dernier à Tunis (Tunisie), où elle avait été évacuée pour des soins après avoir été victime de viol suivi d’un avortement, commis par des médecins, dans une clinique de Conakry.

Des proches de la défunte, des activistes des droits de l’homme, des citoyens anonymes, se sont mobilisés à l’aéroport de Conakry pour accueillir son corps. On notait également la présence d’une forte délégation gouvernementale, venue compatir à la douleur de la famille éplorée, rapporte un journaliste de Guineematin.com qui était sur place.

C’est à 21h15’ que la dépouille de M’mah Sylla est arrivée à l’aéroport international de Conakry-Gbessia. Un moment de vive émotion, de tristesse et de consternation. Une occasion mise à profit par le gouvernement pour rassurer une nouvelle fois les Guinéens que justice sera rendue dans cette affaire. C’est le ministre de l’Enseignement pré-universitaire et de l’alphabétisation, Guillaume Hawing, qui a réitéré cette promesse des autorités.

« Nous sommes là au nom du gouvernement, au nom du chef de l’État et au nom du Premier ministre. Tout le gouvernement est réuni pour apporter son soutien à la famille éplorée, pour compatir avec la famille. Ce qui est arrivé, est arrivé à toute la Guinée et Incha’Allah, toutes les dispositions seront prises pour sanctionner cette forfaiture. On vous rassure que justice sera faite. Un peu de patience, la justice est en train de jouer son rôle, la justice sera faite », a assuré Guillaume Hawing.

De son côté, la famille de M’mah Sylla a remercié les autorités guinéennes et tous les citoyens qui se sont mobilisés pour la soutenir dans ces moments difficiles. « Parler en ce moment-là, ce n’est pas aisé. Mais, l’exercice consiste ici à adresser des remerciements à l’endroit du peuple de Guinée, notamment à l’endroit de son président, le colonel Mamadi Doumbouya, et de tous les membres du gouvernement. Il vous souviendra qu’à son vivant, le président a effectué le déplacement à son chevet pour lui remonter le moral. Et depuis, il s’est investi pour que notre fille puisse retrouver sa santé. Mais, à l’impossible, nul n’est tenu.

Aujourd’hui, nous avons accueilli son corps. Je pense aussi que c’est le début d’un combat pour toutes les filles, pour toutes les femmes qui sont victimes de violences pour que cela puisse servir de déclic, afin que la problématique du système de santé en Guinée soit revue, que la situation des cliniques privées dans les quartiers soit revue et que ça soit discuté au plus haut niveau. C’est un moment qu’il faut aussi exploiter pour qu’il n’y ait jamais ça, pour que M’mah Sylla ne soit pas partie pour rien, pour que son âme puisse être honorée par le combat qui va demeurer après elle », a souhaité Alpha Amadou Diallo, représentant de la famille de M’mah Sylla à cette cérémonie.

M’mah Sylla sera inhumée ce mercredi, 24 novembre 2021, au cimetière d’Entag-Nord. Ce, après un symposium organisé à l’hôpital sino-guinéen de Conakry pour lui rendre un dernier hommage,

MOUSSA CAISS SYLLA

Actualités Cultures Guinée Actus

La musique guinéenne au PINACLE de sa forme.

Razakou Moussa

Deux artistes guinéens viennent de remporter des prix  aux Afrima Awards organisé en Gambie. King Alasko rentre au bercail avec le prix du meilleur clip de l’Afrique de l’ouest et Djély Kaba Bintou Kouyaté quant à elle rafle deux prix.

A savoir le prix révélation africaine de l’année et celui de meilleure artiste féminine de l’Afrique. Une victoire vivement saluée par les mélomanes guinéen. C’est le cas de la directrice générale de l’agence guinéenne de spectacle AGS, Sayon Bamba, se dit fière de ces artistes. Elle invite ainsi les autres à se faire entourer de professionnels.

La culture guinéenne est au pinacle de sa forme. Ces derniers temps pas mal de chanteurs guinéens sont récompensés à l’international. Les derniers en date sont Djély Kaba Bintou Kouyaté et King Alasko qui viennent de rafler les prix du meilleur clip de l’Afrique de l’ouest, le prix révélation africaine de l’année et celui de meilleure artiste féminine de l’Afrique. Pour la directrice de l’agence guinéenne de spectacle cette imposition de ces artistes n’est en rien une surprise. Sayon Bamba.

Poursuivant, Sayon Bamba se dit fière du travail de ces artistes qui se sont battus pour être là ou ils sont aujourd’hui.

Pour ailleurs, la directrice de l’agence guinéenne de spectacle invite les autres artistes à se faire mieux entourer pour se faire une place dans la cour des grands.

De par le passé, la guinée a toujours su s’imposer sur la scène culturelle internationale, ce grâce à  sa musique. Reste à savoir si elle finira par reprendre cette place d’atan avec cette nouvelle génération de musiciens.

FATOUMATA KEITA      

Actualités Guinée Actus

La naissance d’un bébé prématuré dans une famille, n’est jamais une bonne nouvelle dans certains couples.

Razakou Moussa

Pour cause, la survie de cet enfant demande une attention particulière des parents  et surtout le bon suivi d’un médecin pédiatre. Mais comment se fait le suivi des enfants prématurés ? Sur la question, notre reporter Samuel Demba a rencontré le Directeur Général de l’Institut de Nutrition et de Santé pour Enfant de l’hôpital national de Donka. La quintessence de cet entretien, c’est dans ce reportage, grand format.

Dans un couple, le cadeau le plus attendu c’est l’enfant. Mais la naissance de certains d’entre eux n’est pas forcement le rêve amoureux. Il s’agit bien de ceux qui sont nés avant la 37ème semaine d’âge gestationnel. S’en occuper n’est pas chose facile, en témoigne Bernadette Condé, mère d’un enfant prématuré.

Selon le directeur général de l’Institut de Nutrition et de Santé pour Enfant de Donka, la prématuré se définie à trois niveaux. Il y’a la prématuré moyenne dont l’âge gestationnel est compris entre 33 et 37 semaines ; en suite celle de 28 et 32 semaines et la grande prématurité qui donne naissance avant la 28ème  semaine. Cette dernière est la plus compliquée, révèle Ibrahima Sory Diallo. 

Pour interlocuteur, la plupart des enfants prématurés naissent dans des circonstances ci-après.

Mais malheureusement, beaucoup de couples perdent leurs enfants dans l’un des cas. Pourtant, ces vies peuvent bien êtres sauvées quand le suivi est réservé par ce groupe de corps médical, conseille le docteur Ibrahima Sory Diallo, spécialiste en pédiatrie.

Selon les rapports de l’Organisation mondiale de la santé, le taux de la mortalité néonatale en Afrique subsaharienne est estimé à 1 million 16 milles, soit le taux le plus élevé au monde.

SAMUEL DEMBA DOALAMOU

Actualités Guinée Actus

Fini la COP26, l’heure est au moment des bilans avec le Directeur national des Eaux et Forets le colonel LAYALI CAMARA.

Razakou Moussa

Cette rencontre  internationale tenue en écosse, a  vibré par  la participation  de plusieurs présidents et responsables de gouvernement venus de partout, , des questions capitales sur l’environnement ont été débattues, de retour au pays, colonel  Layaly Camara, directeur National des eaux et forets s’est exprimé sur le déroulé de cette rencontre  internationale.

Le réchauffement climatique, l’exploitation abusive des bois, des énergies fossiles et  gaz et effet le serre, sont  entre des autres des maux  qui assaillent l’écosystème mondial , sous invitation de quelques pays développé ces différents sujets ont été exposés, tout en apportant des pistes  de solution, la délégation guinéenne conduite par la ministre Mme Louopou Lamah n’est pas resté en marge,  présent également dans cette délégation  colonel  Layaly Camara, directeur National des eaux et forets, a décliné certaines perspectives.

Tout en mettant l’accent sur diminution de gaz à effet de serre .

De nos jours, l’une des inquiétudes du monde est sans crainte, la déréglementation climatique, c’est pourquoi, plusieurs conclaves de ce genre ont été constatés dans la monde, en France avec la Cop 25, des engagements avaient été pris, malheureusement aucun résultat n’a été palpable, chose dont regrette le Colonel, Layaly Camara

Au cour de ce périple les échanges fructueux  ont été entamé avec les  institutions et organisations partenaires, c’est pourquoi colonel Layaly estime que  des avancées pourront être enregistrées dans les années avenir  

A noté  que le contiennent africain émet 3% des émissions a effet de serre, reste est de voir si les promesses de versement de la somme 100 milliards par les pays développé aux pays pauvre sera concrétisées.

IBRAHIMA SIRAMARA KEITA

Actualités Guinée Actus Sociétés

Après un mois 22 jours de souffrance M’mah Sylla a enfin succombée à ces blessures ce Samedi à Tunis après avoir été violée dans une clinique de la place.

Razakou Moussa

Une triste nouvelle qui mis la plupart des guinéens dans dans la consternation. Le père biologique et l’avocate de la jeune fille se sont fait entendre ce lundi.

Pour Me Halimatou CamarA l’avocate de la défunte même après la mort de sa cliente la procédure va continuer.

Poursuivant son intervention Me Halimatou Camara pense qu’il serait mieux d’attendre des contre interrogatoires pour pouvoir se déterminer.  

Quant au père de la défunte, il ne demande que justice pour sa fille.

Une plateforme d’ONG de droit des femmes a été mise en place ‘’justice pour M’Mah Sylla’’ et une marche est prévue dans les prochains jours.

MAMADI CAMARA

Actualités Guinée Actus

Comment réduire l’instrumentalisation et violences politico-sociales des jeunes conducteurs de motos taxis?

Razakou Moussa

C’est le but recherché par le système des nations-unies en Guinée avec  l’appuie du Fonds de Consolidation de la Paix en partenariat avec six département ministériels dont la jeunesse. La rencontre a eu lieu ce vendredi au quartier Camayenne, dans la commune de Dixinn.

Ils sont composés entre autres des acteurs sociopolitiques, conseillers communaux, responsables des conducteurs de taxis motos et représentants des départements ministériels à prendre part à cet atelier. Pour la circonstance, c’est le conseiller spécial de la ministre de la jeunesse et de l’emploi jeune qui a ouvert des activités. Selon Moussa Condé, la démarche vise à lutter contre l’instrumentalisation des conducteurs de taxis à des périodes  sensibles.

Pour sa part, Martin Kolié le chargé du projet d’appui à la réduction de l’instrumentalisation des taxis motos dira que ce cadre de concertation vise à réorienter ces parties prenantes sur les différents problèmes afin de trouver une piste de solution.

L’initiative est saluée par Mohamed Sidy Kanté, coordinateur général des taxis motos de la commune de Ratoma. Il estime que ces formations contribuent à la bonne collaboration avec les autres services et qu’il pérenniser ces genres de projets pour construire un nouveau model de jeunes artisans de la paix en guinée .

SAMUEL DEMBA DOALAMOU

Actualités Guinée Actus

Le phénomène d’arnaque est devenu récurent de nos jours et ne cesse de faire des victimes dans la cité.

Razakou Moussa

C’est le cas d’Alpha Oumar Diallo conducteur de taxi moto qui s’est  fait soutirer une somme de 6millons 75mille de Frans guinéen dans la journée du samedi alors qu’il exerçait son travail au centre ville de Kaloum.

Il pointe du doigt le nommé Mohamed Camara qui en serait le commanditaire. Notre reporter Fatoumata Bah est allé à sa rencontre.

Le problème d’arnaque est devenue  monnaie courante dans la capitale guinéenne. Nombreux sont des  individus qui se livrent à cette  pratique. des victime  d’ arnaque  le week end dernier Alpha Oumar Diallo nous explique comment il s’est retrouvé dans ce scénario  et accuse un certain Mohamed Camara comme responsable. J’ai été appelé par ce dernier qui m’a fait croire quil pouvait m’aider a avoir des  sacs de pomme de terre.

Poursuivant ce conducteur de taxi moto relate comment ils ont puis l’arnaquer. Alpha Oumar Diallo. ce sont des bandits ils m’ont mon argent juste pour d’autres fins.  

Par ailleurs  notre interlocuteur soutient avoir donné en tout 6millions75mille francs guinéens  ceci.

La victime Alpha Oumar Diallo ne compte pas baisser les bras  pour rentrer en possession de son argent et a lancé un appel  pressant à la jeune génération de ne pas porter confiance au premier  venu dans le cadre de l’argent.

FATOUMATA BAH

Actualités Guinée Actus Guinée Politique

Le torchon brule désormais entre les associations de presse et le syndicat des professionnels de la presse de guinée SPPG.

Razakou Moussa

Peu après l’élection de deux représentants par les associations de presse ce lundi, le SPPG  à désigné  son secrétaire général  Sékou Jamal pendessa comme le représentant  des journalistes au CNT ce mardi a la maison de la presse de Kipé-dadia dans la commune de Ratoma. Il sollicite la mobilisation de toute la presse pour  sortir les journalistes de la manipulation des patrons des médias C’est par ce slogan que le syndicat des professionnels de la presse de guinée a débuté son discours….

Selon le nouveau représentant des journalistes au CNT, lorsque le journaliste est employé par un patron de presse il faut forcement signé un contrat pour assure la fonction. Sékou Jamal pendessa dira que la loi  du travail a pousse les patrons de media de la France a applique cela. Poursuivant le secrétaire général de SPPG demande la mobilisation de toutes la presse pour défendre leurs droits avec les patrons de medias de guinée.

Il reste à savoir si toutes fois le conseil national de transition CNT acceptera les 3 représentants des journalistes dans le gouvernement attendons voir affaires à suivre.

FATOUMATA BAH

Actualités Sociétés

les femmes de Ratoma Bonfi dans la commune de Ratoma entendent rendre propre leur quartier.

Razakou Moussa

C’est une initiative de Aissata Sane présidente de l’association limaniya des femmes de Ratoma centre qui vise à débarrasser cette commune des tas d’immondices qui restent visibles Ca et là.  

selon nos informations, c’est la deuxième fois que les femmes de cette localité sortent massivement pour nettoyer le quartier. une façon d’accompagner les autorités du pays. Aissata Same Camara président de l’association Limaniyah des femmes de Ratoma centre ne compte pas baisser les bras pour rendre propre sa commune. Pour elle cest un devoir citoyen .

Cet acte a été apprécié à sa juste valeur par le président du conseil de quartier de Ratoma Centre. Pour Abdoulaye Djibril Dabo nettoyer sa localité est une manière de protéger l’environnement.

Pour atteindre leur objectif, elles demandent aux autres femmes de Ratoma de faire la même  chose afin de rendre propre leur commune.

Dans la capitale Conakry, elles sont nombreuse des femmes qui luttent contre l’insalubrité dans le pays avec les maigres moyens.

KABA KOUYATE